昨日の原稿を書いているときに、自分の本音がどんどん見えてきたので心がワサワサしています。

私は７歳から膠原病になり、18年間病院に通っています。

物心ついたときから病気だった私の思考や行動のすべてに「難病にかかっている自分」というものが深く刷り込まれていて、

私にとってはごくごく当たり前のことが、本当は当たり前ではないことに気付いたのです。

よくしっかりしてるね、と言われます。

自分では自覚がないのです。

でも、心配かけないようにしっかりしないと、という思いは昔から強かった。

それが今では無自覚、無意識のうちに、

全部自分でやっちゃう「甘えられない男前女子」に成長していました。

私、両親を楽にしてあげたい願望が強くて、

自分がしっかりしなくちゃ、とか、

親孝行で家を建て替えることを目標にしています。

でも、そんな自分に疲れる時があるんですね。

私は私のためにお金を使いたい！でも…

この「でも…」の続きが分からなかった（認めたくなかった）んですが、

もう分かっちゃったんです。

私には弟と妹がいます。

私が発病した７歳の時、弟は６歳。

妹は２歳でした。

大学病院までは、電車とバスを使って行っていました。

今でこそ、特定疾患の治療費補助を

申請していますが、それはここ数年の話で、

治療費と薬代と交通費に莫大な金額がかかっていました。

当時の記憶はうっすらと残っています。

とにかく待ち時間が長くて長くて、よく弟と喧嘩したりゲームしたりしていました。

小さい子３人も連れて毎回毎回病院に連れて行ってくれた母に対する罪悪感と償いの気持ち。

さらに、16～20歳の頃なんて、

皮膚を摂取する検査のせいで

顔に傷だらけだったし、脱毛も大きかったし、

なんで私ばっかりこんな目にあわなくちゃいけないんだろう。

って超ひねくれていました。

「大変だね」とか「大丈夫だよ」って言われても、「あんたは病気じゃないんだからわからない」とか、

「辛い事の後には絶対良い事がやってくるから！」と言われたら、

「それはいったいいつですか？やってくる保証はあるわけ？」

嫌なやつだよねｗｗ

病気だから普通の女の子よりも何倍も努力をしないとかわいくなれないと思っていたし、

顔に症状が出ているせいでメイクがすごく濃くて、

肌がキレイな子がうらやましくて疎ましかった。

だから月に10万以上、美容代に消えてました。

摂食障害で過食嘔吐してるときは、

トイレで泣きながら「ごめんなさい」って誤ってた。

だから、これからその分全部償うから許してください、お願いします。

が本音。

あーあ、気づいちゃった。

気づかないでいたら、親孝行を頑張るすごくいい子だったのに。

でも、これって私だけに限らない。

病気になると、誰もが嫌な人になるんです。

なんで、私なんだろうって。

でも、それを隠して必死にいい子になろうとしてしまう。

迷惑かけちゃいけない、心配かけちゃいけない、って思って、

全然大丈夫じゃないのに、大丈夫って笑うんです。

病人の笑顔が本心からの笑顔だと思うなよ！

2015.11